(Berru'ya yapılan ter testi)
Hastaneden çıkarken sıkıca tembihlediler. 5. gün sağlık ocağına gidip topuk kanı vermelisiniz diye. Hastaneden çıktıktan sonra da zaten sağlık ocağından hemşiremiz bizi arayıp hangi gün gelmemiz için yönlendirdi. Sağlık ocağına gittik.
İlk önce boy,kilo ölçümü yapıldı sonra Guthrie testi denen kağıttan bir sayfanın üzerinde beş yuvarlak yere Berru'nun topuğundan kan verdik. İnternette yazdığı gibi birkaç damla kan veriliyor gibi değil. Zaten kan akışı yavaş, doldurulacak yerler birkaç damlalıktan fazla. Zeynep endişeli, Berru'ya kıyamıyor. Hemşiremizin yönlendirmesiyle kanımızı verdik.
(Guthrie Testi )
Hemşirenin söylediği kadar - daha önce hiç duymadığımız bir hastalık - Kistik Fibrous adında bir hastalık değerinin üstünde olduğunu söyledi. Eğer ikinci kez de bu hastalığın değeri pozitif olursa Eskişehir/İzmir gibi yakındaki büyükşehirlerin üniversite hastanesine ter testine sevk edileceğinden bahsetti.
Ben Zeynep'e hiç okutmadan bu hastalık hakkında bilgi edinmeye başladım. Moralinin yüksek olması, stresinin az olması lazımdı anne sütü için. Bu hastalıkla ilgili derneğin sitesinde bulunan makaleyi bile telefona indirdim. Hastalık belirtisi olan göstergeler Berru'da olmamasına rağmen insan kıllanıyor. Hemen her olağan şeyden şüphe duyuyor. Baba sevgisi nasıl bir şeyse çok tedirgin oldum. Hastalık adı bile buna yetiyor.
İkinci testin de pozitif olduğu haberi geldi. İl Sağlık Müdürlüğüne gidip topuk kanı ile ilgili birimden sonuçları ve sevk kağıdını almaya gittim. Yerimde duramıyordum. Kistik Fibrous hastalığı genetik bir hastalık, erken tedavi ile ağır sonuçlar önlenebiliyor olsa da bebeğimin ömür boyu bu hastalık ile yaşaması fikri bana ağır geliyordu. Çok stresli bir şekilde ilgili kişi ile görüştüm. Sonuçlarda ilk değer 176 iken ikinci sonuçta 70'e düşmüştü. Sınır seviyesinde olduğunu, kesin tanı için ter testi yaptırmamızı söyledi. O anda başka bir çift yine KF'den dolayı gelmişti. O gün 4 bebeğin Eskişehir'e sevk edildiğini öğrendim. Değerlerinde düşme olması, tedbir amaçlı sevk edilmemiz biraz olsun içimi rahatlattı. Tabiki ertesi gün Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Araştırma Hastanesine gittik. Kar ve tipinin içinde Berru'nun ilk şehir dışı seyahati oldu. Doğum öncesi fotoğraflarımız için de Afyon'dan Eskişehir'e gitmiştik.
Hem Alerji hem de Metabolizma servislerine giriş yaptırdık. Sorulan soruların hiçbiri Berru'da yoktu. Öptüğünüzde tuz tadı geliyor mu? Biz bunu daha önce okuyup öğrendiğimizden Zeynep'le Berru'yu yalamıştık bile. Doktor Hanım'a öpmeyi bırak yaladık bile, deyince bastı kahkahayı. Mevzu bahis evlat olunca her şey teferruatı. İlk gün siyah kaka ( mekonyumu) yaptı mı? Evet ilk gün yapmıştı. Alerjik bir durum gösteriyor mu? Solunumda bir sıkıntı sezdiniz mi? Akraba evliliği misiniz? Hiçbiri bizde yoktu. Akciğerler dinlendi. Boy, kilo ölçümleri kontorol edildi. Kan tahlili, dışkı tahlili ( kakada yağlanma olup olmaması) ve ter testi için bizi gereken servislere yönlendirdiler. Sonuçların hepsi temiz çıktı. Ter testi Berru'nun koluna iki adet saat gibi bir alet takıp 2-3dk. bekletiyorlar. Daha sonra o bölgeye tekrar yine saat gibi bir alet takıp 10 dk bekledik. Sonuçlar 30 dk sonra çıkmıştı. Kakadaki yağlanma için ise pişik kremi olmadan yapılan kakadan örnek alınıyor. O da 1 saat sonra çıkmıştı. Çok şükür. 1 ay sonra yine de kontrol etmek için randevu verdiler. Ocağın sonuna doğru Eskişehir'e tekrar geleceğiz. Devletin bu konuda titiz olması - bizi zorlasa da yeri geldi üzse de - takdiri şayan. Sonuçta bu hastalıklar genetik ve metabolik, sonuçları ağır. 21 günlük bir bebekte hemen teşhis konulup tedaviye ve önlemlere başvuralabilir. Hastalık kontrol altına alınabilir. Allah devlete millete zeval vermesin, diyorsun.
(Topuk Kanı Sonucumuz)
Topuk kanı önemli bir veri sağlıyor ama kesin sonuçlar için doktorların yönlendireceği testleri yaptırmak gerekiyor. Topuk kanı ile metabolik ve genetik hastalıklar hakkında bilgi elde ediliyor. Bu 4 hastalık: Hipotiroidizm,Fenilketonüri,Biyotinidaz Eksikliği ve Kistik Fibrous. Bizim sonuçlar ilk sonuçta yüksek, ikincisinde sınır seviyelerinde belki üçüncü test yapılsa sınırın altında olacaktı. Bu konuda paylaşım yapan anne babalar da var ilk topuk kanı sonucu sınır çok üstünde, ikinci test sonucu sınır seviyelerinde, üçüncü test sonucunda sınır altında çıkan çok bebek var. Ben çok sıkıntı yaptım. Eşime yansıtmadan yakın birkaç dostumla konuşarak sakin kalmaya çalıştım ama gerçekten çok zor. Bu şekilde hastalıklarla uğraşan anne babaların elleri öpülür. Sonsuz emek ve sabır gerektiriyor. Ben kendimi tüm testlerin pozitif olma ihtimaline bile alıştırmıştım. Kendim için değil bebeğim için çok üzülecektim ama onun bakımı için her şeye razıydım, tüm gerekli araştırmaları yapmıştım. Çok şükür Allah böyle bir sınavla karşı karşıya getirmedi. Aynı sorunu başka bir hastalık değeri çok sevdiğimiz dostlarımız Kudret - Cemal çifti Doruk bebekle yaşadı. Onların TSH değerleri yüksek çıkmıştı. Daha sonra bu değerlerin düşme eğilimine girdiği ve sınırın altında kalmasıyla derin bir oh çekmiştik. Bir de Cemal'in kuzeni ABD çocuk doktorluğu üzerine uzmanlık yapıyor. Ondan öğrendiğimiz durum şu örneğin bir hastalığın değer sınırı bizde 5 ise ABD'de bu değer 10 yani bizim hasta kabul ettiğimizi onlar hasta olarak kabul etmiyorlar. Bu konularda değişik tıbbi meseleler.
Ez cümle lütfen sakin kalalım - bebeğimiz mevzu bahisse ne kadar mümkün! - Topuk kanı ile çıkan değerler test tekrar testle düşüş eğiliminde oluyor. Yalancı pozitiflik ya da yalancı negatiflik durumu söz konusu olabiliyor. Hastalıkların net kanıları var, bunları gözlemlemek, doktor ve test kontrolleri ile kesin yargıya varmalıyız. Kesinlikle ihmale gelmez. Gelişim geriliği, zeka geriliği gibi sonuçları ağır durumlarla karşılaşılabilir. Bu süreçte yakın dostlarınızdan kesinlikle manevi destek alın. Rahatlamaya ihtiyacınız olacak.
Rabbim, hepimizin bebeğine hayırlı ömür versin. Ömürleri güzel olsun. Anlayanı, derdini dinleyeni çok olsun.
Ben de yeni babayim.yazdiklarinizi okudum.yigenim 23 yasinda ve onda kistik fibrosis var.ilk gunlerden itibaren tedavi altina alindi.su an gayet normal bir insan.bu konu hakkinda yardima ihtiyaci olanlar icin yaziyorum.kesinlikle hacettepe universitesi cocuk gogus hastaliklarina goturun.prof.ugur hocayi bulun.
YanıtlaSil